Contacta amb la fundació:

Investigaciones en curso

Actualmente hay varias investigaciones para conseguir una cura de la enfermedad MSD.

Hace cuatro años diagnosticaron el Dylan, un niño nacido en Irlanda, hijo del Alan Finglas y Michelle Finglas. Y gracias a la voluntad de esta familia salieron adelante con la MSD Action Foundation. Fue la primera fundación por esta enfermedad y están financiando proyectos muy importantes. Por suerte para todos los niños y familias, un año después en Estados Unidos, los padres de la Willow, Thomas Cannan y Amber Olsen impulsaron la constitución de United MSD Foundation. La valentía de esta familia y las ganas de vencer la enfermedad han hecho mucho por MSD. Un año después aproximadamente, se constituye Fundación Cure MSD en Argentina donde los padres del Alma también representan parte importante de estas investigaciones.

Ahora nos ha tocado a nosotros, lo que queremos es colaborar con las investigaciones que CONJUNTAMENTE, están impulsando estas Fundaciones.

 

Concretamente, se está invirtiendo en (mirar este link):        MSD ACTION FOUNDATION – RESEARCH

 

HISTORIA NATURAL MSD

University Medical Center GoettingenChildren’s Hospital

 

El Dr. Lars Schlotava   y su equipo, está trabajando para poder publicar la Historia Natural de la enfermedad MSD. Este es un paso previo a cualquier análisis clínico con niños.

El pasado mes de marzo, (marzo 2018), viajamos con Ivet a este gran hospital de Alemania para hacer las pruebas necesarias para este proyecto. Los niños con residencia en Europa que han podido viajar, también se desplazaron para que se pudieran estudiarlos. Para llevar a cabo este proyecto es necesario examinar cuantos más pacientes sea posible.

Este proyecto lo está financiando en parte por MSD ACTION FOUNDATION -Irlanda y en parte por los fondos públicos de Alemania.

INVESTIGACIÓN DE UN FÁRMACO QUE PARE LOS EFECTOS DEGENERATIVOS

University Medical Center GoettingenChildren’s Hospital

 

 El Dr. Lars Schlotava y su equipo, centra sus esfuerzos en este proyecto que a corto plazo es el más esperanzador ya que quiere conseguir detener los efectos degenerativos de la enfermedad.

Este trabajo es complejo, pero tienen unos resultados muy buenos y están ya en una fase muy avanzada. Para más información puede visitar el siguiente enlace .:   Identificación y desarrollo moléculas GAD

 

TERÁPIA GÉNICA

Texas Medical Center (TMC) Dr. Steve Gray

 

La Terapia Génica, es la técnica que localiza el gen defectuoso y lo sustituye por el gen correcto con la finalidad de curar las enfermedades genéticas, como MSD.

      • Primera fase con ratones, finalizada con éxito

      • Segunda fase con ratas, finalizada con éxito

  • Pendiente:

    • Autorización FDA – entregado y esperando la aprobación

    • Creación vector adecuado para niños

    • Análisis clínico con niños

UNITED MSD FOUNDATION – RESEARCH

Todas las investigaciones cuentan y todas son importantes. Desde España queremos colaborar a investigar para el avance científico conjuntamente con las demás Fundaciones, porque la fuerza de todos hará posible alcanzar un objetivo maravilloso.

La Fundació MSD – Dèficit Múltiple de Sulfactasa, tiene como objetivo promover y apoyar los avances en la investigación científica de la enfermedad MSD.

¡Ayúdanos a hacerlo posible!