Contacta amb la fundació:

¿Quiénes somos?

Somos una entidad sin ánimo de lucro, constituida el 5 de octubre de 2018, con la forma de Fundación, y con un objetivo muy claror de poder dar soporte a los avances científicos en la investigación de la enfermedad MSD – Déficit Múltiple de Sulfactasa.

Nuestra sede se sitúa en el pueblo de Ullastrell, en la calle Sant Jaume, número  27 (C.P.08231-Barcelona), y tenemos una subsede en la ciudad de Terrassa, en la calle Sant Marc, número 116.

La Fundación – Miembros

La creación de una Fundación, es un paso complicado y responsable. Para hacerlo realidad hemos necesitado la ayuda de algunas personas próximas que nos han ayudado y están dispuestas a luchar con nosotros para conseguir nuestro objetivo.

Los PATRONES de la FUNDACIÓ MSD– Dèficit Múltiple de Sulfactasa son:

Elisabet Perés Font                           -Presidenta

Fortunat Melús López                       -Vicepresidente

Elisabeth Casanovas Feliu               -Secretaria

Joan Ballbè Herrero                          -Vocal

Àngels Pujantell Cabanas                -Vocal

Conxita Ro Peiró                               -Vocal

Natàlia de Alfonso Santiago            -Vocal

Todos ellos y de forma desinteresada, forman parte de este proyecto que da una esperanza cada vez más próxima para conseguir un tratamiento para la enfermedad MSD.

Destinaremos el 100% de los ingresos a la investigación, sin pagar ningún tipo de gastos de viajes, ni dietas de los padres de Ivet, ni para Ivet, ni para ningún miembro del patronato.

 

 

La Fundació MSD – Dèficit Múltiple de Sulfactasa tiene como objetivo promover y dar soporte a los avances en la investigación científica de la enfermedad MSD.

¡Ayúdanos a hacerlo posible!