30 JULIOL 2023

MSD world DAY - Dia mundial MSD

MENTRE QUE  més de 350 milions de persones a tot el món han estat diagnosticades amb una malaltia rara, més del 50% nens;

MENTRE QUE la Deficiència Múltiple de Sulfatasa (MSD) afecta 1 de cada 500 000 persones, per tant, històricament, s'ha realitzat poca o cap investigació fins als darrers anys a causa de la manca de viabilitat comercial per al tractament;

MENTRE QUE MSD impacta, estadísticament, a 100 nens a Espanya i més de 15.000 a tot el món;

MENTRE QUE, els nens amb MSD generalment no viuen més enllà dels 13 anys;

MENTRE QUE, el 2021, famílies amb MSD de tot el món es van unir per crear el primer Dia Mundial de MSD;

MENTRE QUE, la data escollida el 2021 va ser el 30 de juliol en honor al difunt professor Thomas Dierks, l’investigador que va descriure per primera vegada la causa biològica de MSD i l'equip del qual va identificar el gen SUMF1 que codifica l'enzim generador de formilglicina deficient en nens amb MSD;

MENTRE QUE, la Ivet Melús i Perés, de 7 anys, viu amb l'impacte de MSD, mentre que els pares treballen incansablement per brindar tota l'atenció necessària, mantenir la família i mantenir l'esperança que aviat es desenvoluparan teràpies per ajudar a la seva filla abans que sigui massa tard;

PER TANT, sol·licitem que el 30 de juliol de 2023 es proclami com el Dia Mundial dels MSD en honor als afectats per la Deficiència Múltiple de Sulfactasa i per crear consciència a tot el mon.

PROPOSTES PER VISUALITZAR

el dia mundial MSD

Vols fer un cim per MSDworldDAY?? T’ho posem  fácil

1-Vine a buscar el logo per la foto a:

   Terrassa c/Sant Marc, 116

   Ullastrell c/Sant Jaume, 27

   o imprimeix-te el logo de MSDworldDAY 

2 -Puja el cim que vulguis, amb qui vulguis

3 -FES UNA FOTO DE CIM, mostrant el LOGO MSDworldDAY

4 -Envia’ns la foto        info@curamsd.org, o       675 907 204

     o, etiqueta’ns al        @curamsd #MSDworldDAY

     (si no tens el teu Instagram públic, no rebrem cap avis)

      Vols venir a Montserrat per MSD world DAY?

Diumenge 30 de juliol, farem una sortida lliure

a la CREU DE SANT MIQUEL DE MONTSERRAT

10h – Trobada al Monestir de Montserrat      (sortida del funicular)

11h - Foto conjunta a la Creu de Sant Miquel

12h - Refrigeri al peu de Monestir

2,6 km - Ruta molt fàcil