Contacta amb la fundació:

Qui som?

Som una entitat sense ànim de lucre, constituïda el 5 d’Octubre de 2018, amb la forma de Fundació, i amb un objectiu molt clar de poder donar suport als avenços científics en la investigació de la malaltia MSD – Dèficit Múltiple de Sulfactasa.

La nostra seu s’ubica al poble d’Ullastrell, al c/Sant Jaume, número  27 (C.P.08231-Barcelona), i tenim subseu a la ciutat de Terrassa, al c/Sant Marc, número 116.

La Fundació – Membres

La creació d’una Fundació, és un pas complex i responsable. Per a fer-ho possible hem necessitat l’ajut d’algunes persones properes que ens han recolzat i estan disposades a lluitar amb nosaltres per aconseguir el nostre objectiu.

Els PATRONS de la FUNDACIÓ MSD– Dèficit Múltiple de Sulfactasa son:

Elisabet Perés i Font                           -Presidenta

Fortunat Melús i López                       -Vicepresident

Elisabeth Casanovas i Feliu               -Secretària

Joan Ballbè i Herrero                          -Vocal

Àngels Pujantell i Cabanas                -Vocal

Conxita Ro i Peiró                               -Vocal

Natàlia de Alfonso i Santiago            -Vocal

Tots ells i de forma desinteressada, formen part d’aquest projecte que dona una esperança cada vegada més propera per aconseguir un tractament per la malaltia MSD.

Destinarem el 100% dels ingressos a la investigació, sense pagar cap despesa de viatges, ni dietes dels pares de la Ivet, ni per la Ivet, ni per cap membre del patronat.

 

 

La Fundació MSD – Dèficit Múltiple de Sulfactasa té com objectiu promoure i donar suport als avenços en la investigació científica de la malaltia MSD.

Ajuda’ns a fer-ho possible!