Avui és el #DíaMundialdelasEnfermedadesRaras i volem visualitzar la malaltia MSD que pateixen molt pocs nens en tot el món.

La Ivet té 4 anys i viu a #Ullastrell, un petit poble prop de #Barcelona i és la única pacient d’Espanya amb #MSD. Aquesta malaltia és degenerativa i malgrat havia caminat ara ja no ho pot fer. Ni parlar, ni escoltar, ni hi veu. És totalment dependent i mirem de cuidar-la el millor possible perquè no pateixi.

La seva vida és molt injusta.

La #FundacióMSD té la finalitat de millorar la vida dels nens que pateixen MSD per això el seu objectiu és promoure la investigació científica per arribar a la teràpia gènica per MSD.

Ens vols ajudar?

• Fes un donatiu ->> https://curamsd.org/dona-i-recupera/

• Participa en les nostres activitats ->> https://curamsd.org/properes-activitats/

#terapiagenicapermsd #investigacion #malaltiesraresiultrarares #malaltiesminoritaries #enfermedadesraras #TreatCureMSD #curamsd #IVETunacuraMSD