Els nostres vídeos

19/01/2019 – Vídeo de la nostra nina, la Ivet.

Les imatges que us ensenyem son molt boniques, l’inici d’una vida sempre ho és, però també volem reflectir la realitat, …la malaltia avança i no té fre. La única esperança, és l’avenç en la investigació. (muntatge Laia Grau –  Kronostempsxaprendre )

Gràcies Laia, pel teu gran ajut.

En directe des de TV-Canal Terrassa – 07/01/2019

Entrevista en DIRECTE ? a TV Canal Terrassa, al programa Connecti .Cat, amb emisió a totes les TV locals de Catalunya!!!??

link——>ENTREVISTA EN DIRECTE TV-CANAL TERRASSA

Curtmetratge #IVETunacuraMSD – 16/12/2018

Produït per: Jan Ballbè, germà de la Ivet

Editat per:  Arnau Sors

link——>#IVETunacuraMSD

28/11/2018 – Entrevista prèvia a l’ Acte de presentació de la Fundació MSD, a la Biblioteca Central de Terrassa.

link —> VIDEO ACTE PRESENTACIO.

Moltíssimes gràcies Albert de Moviedron, per aquest gran record!!

La Fundació MSD – Dèficit Múltiple de Sulfactasa té com objectiu promoure i donar suport als avenços en la investigació científica de la malaltia MSD.

Ajuda’ns a fer-ho possible!