E-mail
info@curamsd.org
30/09/2019 – Entrevista a CANAL TERRASSA, Xavi Ruiz ens explica amb detalls com serà la festa del proper dia 20 d’octubre, els famosos jugadors que ens acompanyaran i com volem que sigui aquest excitant partit de bàsquet solidari, entre Veterans de FBC i Joventut de Badalona.
(Veure a partir minut 12,10)
19/01/2019 – Vídeo de la nostra nina, la Ivet.
Les imatges que us ensenyem son molt boniques, l’inici d’una vida sempre ho és, però també volem reflectir la realitat, …la malaltia avança i no té fre. La única esperança, és l’avenç en la investigació. (muntatge Laia Grau – Kronostempsxaprendre )
Gràcies Laia, pel teu gran ajut.
En directe des de TV-Canal Terrassa – 07/01/2019
Entrevista en DIRECTE ? a TV Canal Terrassa, al programa Connecti .Cat, amb emisió a totes les TV locals de Catalunya!!!??
Curtmetratge #IVETunacuraMSD – 16/12/2018
Produït per: Jan Ballbè, germà de la Ivet
Editat per: Arnau Sors
link——>#IVETunacuraMSD
28/11/2018 – Entrevista prèvia a l’ Acte de presentació de la Fundació MSD, a la Biblioteca Central de Terrassa.
link —> VIDEO ACTE PRESENTACIO.
Moltíssimes gràcies Albert de Moviedron, per aquest gran record!!
La Fundació MSD – Dèficit Múltiple de Sulfactasa té com objectiu promoure i donar suport als avenços en la investigació científica de la malaltia MSD.
Ajuda’ns a fer-ho possible!
