Contacta amb la fundació:

El nostre objectiu

Som una família normal, treballadora, sense cap antecedent amb cap tipus de malaltia rara,   que ens hem topat a la vida amb una gran fita,….

Des de que van diagnosticat a la nostra filla petita, la Ivet, la nostra vida ha fet un tomb i hem passat de la felicitat plena, a una pena molt gran. Saber que ella té els dies comptats, saber que no podrà fer res del que fem nosaltres, (ni el més senzill de tot, ni  beure aigua si no és amb espassant), ni comprendre les coses, ni expressar-se,  ni caminar, ni córrer, ni pujar muntanyes…. quina limitació més immensa.

Ella és totalment dependent d’algú que la cuidi, que la ajudi en tot, tot i TOT. Però dins de les seves limitacions, i dins del seu món, pensem que ella és feliç.

Ens mira, ens observa, se sent estimada, es posa molt contenta quan arriba al Cucut d’Ullastrell, la llar d’infants on la cuiden i l’estimen molt, no tan sols les educadores que son meravelloses, sinó també els nens. Ells tenen  un paper molt important en la seva vida, tenen un instint que no tenim els adults,   saben perfectament que ella és diferent i la cuiden, la protegeixen,   i el més important de tot és que la tenen en compte per tot.

El nostre objectiu és sense cap dubte que ella no pateixi, que somrigui i que sigui feliç tot el temps que estigui amb nosaltres i per aquest motiu no tenim cap altre camí que el de la investigació. Aconseguir millorar la vida dels nens que pateixen  MSD  no tan sols amb l’estima i les atencions constants que li donem tots els qui l’envoltem, sinó també amb recerca, amb avenços i amb esperança plena en un futur millor per ella i per tots els nens que pateixen MSD.

El millor de tot és que la ciència ja sap com es pot “curar” aquesta malaltia, però que per falta de recursos no es tiren endavant projectes com el que volem impulsar nosaltres. La Teràpia Gènica és una tècnica que localitza el gen defectuós i el substitueix per el gen correcte amb la finalitat de curar les malalties genètiques, com MSD.

Volem aconseguir recursos per investigar, per avançar i perquè en un futur desa pareixin les malalties rares de la nostra societat, ja sigui amb la prevenció, o amb la cura, en concret la que ens trobem a casa, que és el MSD – Dèficit Multiple de Sulfactasa.

UNA CURA ÉS POSSIBLE, JUNTS PODEM ACONSEGUIR-LA!!

La Fundació MSD – Dèficit Múltiple de Sulfactasa té com objectiu promoure i donar suport als avenços en la investigació científica de la malaltia MSD.

Ajuda’ns a fer-ho possible!