Demà divendres 30 de juliol, serà el primer “MSD WORLD DAY”
Saps que en tot el mon, hi ha varies fundacions dedicades a finançar la cura del Dèficit Múltiple de Sulfactasa? Doncs si, estem unides, organitzades i juntes hem decidit celebrar el MSD WORD DAY cada 30 de juliol, amb l’objectiu de visualitzar i sensibilitzar al mon, sobre la malaltia MSD.
MSD es un desordre genètic que tenen pocs nens al mon, neuro-degenerativa i progressiva, afecta principalment al sistema nerviós central. Els nens tenen una vida molt injusta i massa curta. La investigació és la solució!
Les fundacions MSD hem seleccionat el 30 de juliol, en memòria al naixement del Dr. Thomas Dierks. Thomas va ser el co-descobridor del gen SUMF1, l’únic gen que tenen alterat en els nens amb el dèficit múltiple de sulfactasa. Aquest descobriment crucial va permetre investigacions importants i, iniciar així el camí cap a la cura per MSD.
Anualment s’atorgarà el “Premi Thomas Dierks” als excel·lents científics que treballen en MSD, reconeixent així la seva important tasca. Thomas va rebre l’any 2017, un reconeixement per la seva excel·lent trajectòria en la investigació en MSD.
Si ens vols ajudar, comparteix la imatge del dia, podem arribar molt lluny gràcies a tu!!
També ens agradaria molt aconseguir molts CIMS per MSDWorldDay, si ens hi vols ajudar, imprimeix la imatge, fes un cim amb ella i, envia’ns la foto a info@curamsd.org o penja-la a Instagram o Facebook etiquetant @curamsd. Farem un pòster amb totes les fotos rebudes, d’avui al dia 1. Anima`t. No cal ser un cim molt alt, una muntanyeta, és també un cim!
Volem agrair als Ajuntaments de Terrassa, Castellar del Vallès, Palau-solità i Plegamans, Vacarisses, Matadepera, Viladecavalls, Sant Cugat i Ullastrell, que il·luminaran demà dia 30 les seves façanes per MSD. Si ets d’alguna d’aquestes poblacions, envia’ns foto del teu ajuntament il.luminat. Serà molt emocionant!!
Som pocs, però junts arribarem a la #curaMSD
GRÀCIES!!! THANKS!!! GRACIAS!!!
• MSD Action Foundation / SavingDylan
• United MSD Foundation (USA- Amber Olsen), https://curemsd.org/
• Fundacion Cure MSD (Argentina- Sebastian Ballauz), https://www.facebook.com/unacuraparaalma/
• GrantUsGrace (USA- Jason Good, DO FCCP), https://www.grantusgrace.love/
• Strengthan (USA – Holden Duchon) https://www.instagram.com/strengthan_msd/?hl=es
- i a tots els qui ens ajudeu, voluntaris i donants
- Som un gran equip!!!
