Avui, DIA MUNDIAL MSD, volem crear consciència sobre la condició clínicament devastadora del Dèficit Múltiple de Sulfactasa, MSD.

Tenim la oportunitat de donar les gràcies a tots els investigadors de tot el mon, que estan treballant diligentment, per MSD. Valorem molt tot el que fan, ja que setmana rere setmana, ens estan apropant al tractament pels pacients que pateixen MSD.

MSDworldDAY, és també una oportunitat per a dir a les families que tenen nens afectats amb MSD que estem amb ells i que seguirem lluitant per un futur millor. Tots els nens mereixen una vida més justa!

I finalment, aquest és un gran reconeixement al Doctor Thomas Dierks, avui 30 de juliol, hagués estat el seu aniversari.

Thomas va traspassar repentinament el juliol del 2020. Va portar a terme una investigació essencial per MSD, incloent ser cofundador del gen SUMF1, afectat per MSD. No tansols era un científic de classe mundial, sino que era una persona agradable i ha deixat un gran llegat al mon científic.

Thomas va viatjar a Dublin l’any 2017, per assistir a la Conferència científica-familiar de MSD i, se li va fer entrega del premi per la seva destacada contribució en la investigació de la malaltia. El llegat que ens deixa en permetrà tenir tractaments viables per els pacients MSD.

Per celebrar el dia, desde Espanya hem donat visibilitat a la malaltia amb varies il·luminacions d’edificis públics, l’Hotel Vela-W de Barcelona i també s’ha fet una sortida a la Creu de Sant Miquel de Montserrat.

Algunes imatges del dia 30/07/2023

IL.LUMINACIONS:

https://www.instagram.com/reel/CvXsLD6RUAJ/?utm_source=ig_web_copy_link&igshid=MzRlODBiNWFlZA==

SORTIDA A LA CREU DE SANT MIQUEL DE MONTSERRAT:

https://www.instagram.com/reel/CvUt6kTLi9O/?igshid=MzRlODBiNWFlZA==