Hoy es el #DíaMundialdelasEnfermedadesRaras y queremos visibilizar la enfermedad MSD que sufren muy pocos niños en todo el mundo.
Ivet tiene 4 años, vive en #Ullastrell, un pequeño pueblo cerca de #Barcelona y es la única paciente de España con #MSD. Esta enfermedad es degenerativa y pese había caminado ahora ya no lo puede hacer. Ni hablar, ni escuchar, ni ver. Es totalmente dependiente y tratamos de cuidarla lo mejor posible para que no sufra.
Su vida es muy injusta.
La # FundacióMSD tiene la finalidad de mejorar la vida de los niños que padecen MSD por ello su objetivo es promover la investigación científica para llegar a la terapia génica para MSD.
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