Nuestros videos

19/01/2019-vídeo de nuestra pequeña,  Ivet.

Las imágenes que enseñamos son muy bonitas, el comienzo de una vida que siempre es, pero también queremos reflejar la realidad, etc. la enfermedad progresa y no tiene frenos. La única esperanza es el progreso en la investigación. (video diseñado por: Laia Grau – Kronostempsxaprendre)

Gracias Laia, por tu gran ayuda.

En directo desde TV-Canal Terrassa – 07/01/2019

Entrevista en directo desde Tv-Canal Terrassa, del programa de Connecti.CAT, con emisión en todas las TV locales de Cataluña.

enlace —-> entrevista en vivo TV-CHANNEL TERRACE

Cortometratge #IVETunacuraMSD – 16/12/2018

Producido por: Jan Ballbè, hermano de Ivet

Editado por:  Arnau Sors, amigo de Jan.

enlace——>#IVETunacuraMSD

28/11/2018 – entrevista previa a la presentación de la Fundació MSD, en la biblioteca central de la Terrassa.

enlace — > presentación de eventos de vídeo.

Gracias Moviedron, a Albert para este gran recuerdo!!

La Fundación MSD – Déficit Múltiple de Sulfactasa tiene como objetivo promover y apoyar los avances en la investigación científica de la enfermedad MSD.

¡Ayúdenos a hacer esto posible!