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30/09/2019 – Entrevista en CANAL TERRASSA, Xavi Ruiz nos cuenta con detalles cómo será la fiesta del próximo 20 de Octubre, los famosos jugadores que nos acompañaran y cómo queremos que sea este excitante partido de básquet solidario entre Veteranos de FBC y Joventut de Badalona.
(Ver a partir minuto 12,10)
19/01/2019-vídeo de nuestra pequeña, Ivet.
Las imágenes que enseñamos son muy bonitas, el comienzo de una vida que siempre es, pero también queremos reflejar la realidad, etc. la enfermedad progresa y no tiene frenos. La única esperanza es el progreso en la investigación. (video diseñado por: Laia Grau – Kronostempsxaprendre)
Gracias Laia, por tu gran ayuda.
En directo desde TV-Canal Terrassa – 07/01/2019
Entrevista en directo desde Tv-Canal Terrassa, del programa de Connecti.CAT, con emisión en todas las TV locales de Cataluña.
Cortometratge #IVETunacuraMSD – 16/12/2018
Producido por: Jan Ballbè, hermano de Ivet
Editado por: Arnau Sors, amigo de Jan.
enlace——>#IVETunacuraMSD
28/11/2018 – entrevista previa a la presentación de la Fundació MSD, en la biblioteca central de la Terrassa.
enlace — > presentación de eventos de vídeo.
Gracias Moviedron, a Albert para este gran recuerdo!!
La Fundación MSD – Déficit Múltiple de Sulfactasa tiene como objetivo promover y apoyar los avances en la investigación científica de la enfermedad MSD.
¡Ayúdenos a hacer esto posible!
