MSD es una enfermedad extremadamente minoritaria, aun así, hay cuatro fundaciones al nivel mundial, con el mismo objetivo, recaudar fondos para promover la investigación y conseguir la cura de la enfermedad MSD.
En España FUNDACIÓ MSD – déficit múltiple de Sulfactasa (#IVETunacuraMSD) , está vinculada con:
- MSD Action Foundation savingdylan.com, Irlanda
- United MSD Foundation curemsd.org, Estados Unidos
- Fundación Cure MSD unacuraparaalma, en ARGENTINA
Alan Finglas y Michelle Finglas son los padres de Dylan, un niño precioso que fue diagnosticado con MSD y que en 2015 constituyeron MSD Action Foundation. Fue la primera fundación para esta enfermedad, la familia de Dylan quieren encontrar un tratamiento para su hijo Dylan. Sving Dylan
En 2016, fue una familia de Estados Unidos quienes crearon UNITED MSD FOUNDATION, también quieren curar a su hija Willow, paciente de MSD. CureMSD
En 2017, en Argentina la familia de Alma hicieron lo mismo, constituyeron FUNDACION CURE MSD para encontrar una cura.Una Cura Para Alma
Y en 2018 en España, fuimos nosotros, la familia de Ivet, que constituimos la FUNDACIÓN MSD – Déficit Múltiple de Sulfactasa, para unir fuerzas y recursos para llegar a la cura de la enfermedad MSD.
No es fácil constituir una fundación, hay muchas otras familias que luchan igualmente por sus hijos, apoyando a las fundaciones existentes. Hay niños MSD en todo el mundo y trabajamos por Ivet, Alma, Willow, Dylan y todos los niños y niñas que conviven con esta injusta enfermedad, porque todos ellos se merecen un avida más justa.
¡Juntos lo conseguiremos!