Un pequeño gesto, para conseguir la cura
Las donaciones recibidas promoverán las investigaciones científicas para el desarrollo de la cura de MSD, el déficit múltiple de Sulfatasa. ¿Nos ayudas a hacerlo realidad? ¡Ayuda a Ivet!

Terapia Génica

La Terapia Génica, es la técnica que localiza el gen defectuoso y lo sustituye por el gen correcto con el fin de curar las enfermedades genéticas, como MSD.
Sin límite de aportaciones
Donation Now !

Investigación fármaco

Este proyecto a corto plazo es el más esperanzador ya que quiere conseguir detener los efectos degenerativos de la enfermedad. Están ya en una fase muy avanzada.
¡Sin límite!
Donation Now !

Historia Natural MSD

El Dr. Lars Schlotava su equipo, está trabajando para poder publicar la Historia Natural de la enfermedad MSD. Este es un paso previo a cualquier análisis clínico con niños.
Sin límite!
Donation Now !

Nuestro objetivo

Somos una familia normal, trabajadora sin ningún antecedente de ningun tipo de enfermedad rara, que nos hemos encontrado en la vida con un gran reto…

Desde que fue diagnosticada nuestra hija menor, Ivet, nuestras vidas giraron inesperadamente para aprender a combatir la enfermedad rara  MSD.

Saber que ella tiene los días contados, saber que no será capaz de hacer nada que hagamos nosotros, ni lo más simple de todo,  ni beber agua, ni caminar, ni correr, ni escalar montañas…. Qué limitación más inmensa.

Ella es totalmente dependiente, necesita ayuda para todo, pero dentro de sus limitaciones, y dentro de su propio mundo, creemos que ella es feliz.

Está escolarizada en la escuela especial El Pi de Terrassa, es un centro muy especializado, con profesionales de alto nivel para tratar niños con capacidades diversas.

Nuestro objetivo es sin duda que ella no sufra, que sonría y sea feliz y por esta razón no tenemos otro camino que el de la investigación. Mejorar la vida de los niños que sufren de MSD no sólo con amor y la atención constante que le damos a todos los que le rodean, sino también con avances en la investigación y con plena esperanza en un futuro mejor para ella y para todos los niños que sufren de MSD.

Lo mejor de todo es que la ciencia ya sabe cómo pueden «curar» la enfermedad, pero esa falta de recursos limita poder proseguir con nuestros proyectos. La terapia génica es una técnica que localiza el gen defectuoso y lo reemplaza con el gen correcto para curar enfermedades genéticas, como MSD.

Queremos obtener recursos para investigar, para avanzar y para parar  MSD – el déficit múltiple de Sulfactasa.

UNA CURA ES POSIBLE, ¡JUNTOS PODEMOS CONSEGUIRLA!

Apúntate a la newsletter de la Fundación MSD

Recibirás las últimas noticias directamente en tu e-mail!