Mañana viernes 30 de julio, será el primero «MSD WORLD DAY»
¿Sabes que, en todo el mundo, hay varias fundaciones dedicadas a financiar el cuidado del Déficit Múltiple de Sulfactasa? Pues sí, estamos unidas, organizadas y juntas hemos decidido celebrar el MSD WORD DAY cada 30 de julio, con el objetivo de visualizar y sensibilizar al mundo, sobre la enfermedad MSD.
MSD es un desorden genético que tienen pocos niños en el mundo, neuro-degenerativa y progresiva, afecta principalmente al sistema nervioso central. Los niños tienen una vida muy injusta y demasiado corta. ¡La investigación es la solución!
Las fundaciones MSD hemos seleccionado el 30 de julio, en memoria al nacimiento del Dr. Thomas Dierks. Thomas fue el codescubridor del gen SUMF1, el único gen que tienen alterado en los niños con el déficit múltiple de sulfatase. Este descubrimiento crucial permitió investigaciones importantes y, iniciar así el camino hacia la cura para MSD.
Anualmente se otorgará el «Premio Thomas Dierks» a los excelentes científicos que trabajan en MSD, reconociendo así su importante labor. Thomas recibió el año 2017, un reconocimiento por su excelente trayectoria en la investigación en MSD.
Si nos quieres ayudar, comparte la imagen del día, ¡¡podemos llegar muy lejos gracias a ti!!
También nos gustaría mucho conseguir CIMAS para MSDWorldDay, si nos quieres ayudar, imprime la imagen, haz una cumbre con ella y, envíanos la foto a info@curamsd.org o cuélgala en Instagram o Facebook etiquetando @curamsd. Haremos un póster con todas las fotos recibidas. Anímate. Una montañita, ¡es también una cima!
Queremos agradecer a los Ayuntamientos de Terrassa, Castellar del Vallés, Palau de Plegamans, Vacarisses, Matadepera, Viladecavalls, Sant Cugat y Ullastrell, que iluminarán mañana día 30 sus fachadas para MSD. Si eres de alguna de estas poblaciones, envíanos foto de tu ayuntamiento iluminado. ¡¡Será muy emocionante!!
Somos pocos, pero juntos llegaremos a la #curaMSD
¡¡¡GRACIAS!!! THANKS!!! ¡¡¡GRACIAS!!!
• MSD Action Foundation / SavingDylan
• United MSD Foundation (USA- Amber Olsen), https://curemsd.org/
• Fundacion Cure MSD (Argentina- Sebastian Ballauz), https://www.facebook.com/unacuraparaalma/
• GrantUsGrace (USA- Jason Good, DO FCCP), https://www.grantusgrace.love/
• Strengthan (USA – Holden Duchon) https://www.instagram.com/strengthan_msd/?hl=es
• y a todos los que nos ayudéis, voluntarios y donantes
• Somos un gran equipo!!!
#MultipleSulfataseDeficiency #MSDWorldDay
