Hoy, DÍA MUNDIAL MSD, queremos crear conciencia sobre la condición clínicamente devastadora del Déficit Múltiple de Sulfactasa, MSD.

Tenemos la oportunidad de dar las gracias a todos los investigadores de todo el mundo, que están trabajando diligentemente, por MSD. Valoramos mucho todo lo que hacen, puesto que semana tras semana, nos están acercando al tratamiento para los pacientes que padecen MSD.

MSDworldDAY, es también una oportunidad para decirle a las familias que tienen niños afectados con MSD que estamos con ellos y que seguiremos luchando por un futuro mejor. ¡Todos los niños merecen una vida más justa!

Y finalmente, éste es un gran reconocimiento al Doctor Thomas Dierks, hoy 30 de julio, hubiera sido su cumpleaños.

Thomas traspasó repentinamente en julio de 2020. Llevó a cabo una investigación esencial por MSD, incluyendo ser cofundador del gen SUMF1, afectado por MSD. No sólo era un científico de clase mundial, sino que era una persona agradable y ha dejado un gran legado en el mundo científico.

Thomas viajó a Dublin en 2017, para asistir a la Conferencia científica-familiar de MSD y, se le hizo entrega del premio por su destacada contribución en la investigación de la enfermedad. El legado que nos deja permitirá tener tratamientos viables para los pacientes MSD.

Para celebrar el día, desde España hemos dado visibilidad a la enfermedad con varias iluminaciones de edificios públicos, el Hotel Vela-W de Barcelona y también se ha realizado una salida a la Cruz de San Miguel de Montserrat.

Algunas imágenes del día 30/07/2023:

ILUMINACIONES:

https://www.instagram.com/reel/CvXsLD6RUAJ/?utm_source=ig_web_copy_link&igshid=MzRlODBiNWFlZA==

EXCURSIÓN A LA CRUZ DE SANT MIQUEL DE MONTSERRAT:

https://www.instagram.com/reel/CvUt6kTLi9O/?igshid=MzRlODBiNWFlZA==