Som una família normal, treballadora, sense cap antecedent amb cap tipus de malaltia rara, que ens hem topat a la vida amb una gran fita,….
Des de que van diagnosticat a la nostra filla petita, la Ivet, la nostra vida ha fet un tomb i hem passat de la felicitat plena, a una pena molt gran. Saber que ella té una malaltia degenerativa, que cada vegada serà capaç de fer menys i menys, i que no tindrà una vida senzilla, ens horroritza, però a l’hora en dona forces per lluitar, cuidar-la i a l’hora treballar per trobar una cura.
El nostre objectiu és sense cap dubte que ella no pateixi, que somrigui i que sigui feliç tot el temps que estigui amb nosaltres i per aquest motiu no tenim cap altre camí que el de la investigació. Aconseguir millorar la vida dels nens que pateixen MSD no tan sols amb l’estima i les atencions constants que li donem tots els qui l’envoltem, sinó també amb recerca, amb avenços i amb esperança en un futur millor per ella i per tots els nens que pateixen MSD.
El millor de tot és que la ciència ja sap com es pot “curar” aquesta malaltia, però que per falta de recursos no es tiren endavant projectes com el que volem impulsar nosaltres. La Teràpia Gènica és una tècnica que localitza el gen defectuós i el substitueix per el gen correcte amb la finalitat de curar les malalties genètiques, com MSD.
Volem aconseguir recursos per investigar, per avançar i perquè en un futur hi hagi un tractament per MSD.
