Hoy Ivet ha cumplido 4 años. Cumplir años es muy bonito, crecer, hacerse mayor es fantástico … nosotros lo queremos vivir con alegría, pero en realidad nos asusta mucho que sume años sin una cura para MSD.
Los niños enfermos con MSD del tipo infantil como ella, tienen la esperanza de vida de tan sólo 10 años. El deterioro es constante, toman muchos medicamentos para evitar dolor, crisis, malestar, insomnio, …
Tener una fecha límite, aunque sea aproximada es duro, lo fue al principio y lo será hasta que no se le pueda practicar la Terapia Génica.
Esta terapia es el tratamiento más prometedor que tenemos, la investigación está en fase tres de cinco.
Los investigadores avanzan lentamente y los niños deteriores rápidamente, pero dicen que las esperanzas nunca se deben perder y de verdad que las tenemos, y muchas.
Esperamos alcanzar nuestra meta, poder cambiar el rumbo de la vida de los niños que padecen MSD.
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No os perdáis el vídeo que nos han preparado la familia Ballbè y los hermanos de Ivet. Es muy gratificante para nosotros sentirnos tan estimados.
Hermanos de Ivet, sus primos y abuelos!
Gracias por ayudarnos.
