Somos una familia normal, trabajadora, sin ningún antecedente en enfermedades raras, que nos hemos topado en la vida con un gran reto,….
Desde que diagnosticaron a nuestra hija pequeña, Ivet, nuestra vida ha dado una vuelta y hemos pasado de la felicidad plena, a una pena muy grande. Saber que ella tiene una enfermedad degenerativa, que cada vez será capaz de hacer menos y menos, y que no tendrá una vida sencilla, nos horroriza, pero a la vez nos da fuerzas para luchar, cuidarla y a la vez trabajar para encontrar una cura para MSD.
Nuestro objetivo es sin duda alguna que ella no sufra, que sonría y que sea feliz todo el tiempo que esté con nosotros y por este motivo no tenemos otro camino que el de la investigación. Conseguir mejorar la vida de los niños que sufren MSD no sólo con el cariño y los cuidados constantes que le damos todos los que la rodeamos, sino también con búsqueda, con avances y con esperanza en un futuro mejor para ella y para todos los niños que sufren MSD.
Lo mejor de todo es que la ciencia ya sabe cómo se puede “curar” esta enfermedad, pero que por falta de recursos no se sacan adelante proyectos como el que queremos impulsar nosotros. La Terapia Génica es una técnica que localiza el gen defectuoso y lo sustituye por el gen correcto con el fin de curar las enfermedades genéticas, como MSD.
Queremos conseguir recursos para investigar, para avanzar y para que en un futuro exista un tratamiento para MSD.
