MSD és una malaltia extremadament minoritària, tot i així, existeixen quatre Fundacions a nivel mundial, que conjuntament i de forma molt activa, estem recaptant fons per impulsar la investigació ja iniciada i fins ara amb uns resultats excel·lents.
La nostra entitat, la FUNDACIO MSD – Dèficit Múltiple de Sulfactasa (#IVETunacuraMSD) – a Espanya, està unida amb:
- MSD Action Foundation savingdylan.com, a IRLANDA
- United MSD Foundation curemsd.org, a ESTATS UNITS
- Fundación Cure MSD unacuraparaalma, a ARGENTINA
L’Alan Finglas i Michelle Finglas son els pares del Dylan, un nen preciós que va ser diagnosticat amb MSD i que l’any 2015 van constituïr MSD Action Foundation. Va ser la primera fundació per aquesta malaltia i volen trobar un tractament pel seu fill Dylan. Saving Dylan.
El 2016, va ser una familia d’Estats Units els qui van crear UNITED MSD FOUNDATION, també volen curar a la seva filla Willow, pacient de MSD. Curemsd
El 2017, a Argentina la familia de l’Alma van fer el mateix, van constituïr FUNDACION CURE MSD per trobar una cura. Fundacion Cure MSD
I el 2018 a Espanya, vem ser nosaltres, la familia de la Ivet, que vem constituïr la FUNDACIÓ MSD – Dèficit Múltiple de Sulfactasa, per unir forces i recursos per arribar a la cura de la malaltia MSD.
No és fàcil constituïr una fundació, hi ha moltes d’altres families que lluiten igualment pels seus fills, donant suport a les fundacions existents. Hi ha nens MSD a tot el mon i treballem pels #nensMSD, per tots els nens i les nenes que conviuen amb aquesta injusta malaltia, perquè tots ells es mereixen una vida mes justa.
Junts ho aconseguirem!!